DEBRA ČR

Posláním charitativní organizace DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života pacientům, kteří trpí vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita - zkráceně EB, známou také jako nemoc motýlích křídel. Snažíme se zapojovat lidi s touto nevyléčitelnou nemocí do plnohodnotného života. Proč nemocní s EB potřebují pomoci? - Nemocní s EB neznají den bez bolesti. - Onemocnění EB je doposud nevyléčitelné. - Péče o nemocného s EB je náročná - časově, psychicky i finančně. - Nemoc motýlích křídel zasahuje celou rodinu, kde se narodí takto nemocný člen. - Lidé s EB bývají často sociálně znevýhodněni a vyloučeni. Mají problém získat příspěvky a výhody státního systému ČR. - EB je velmi vzácné onemocnění. Jeho léčbě se věnuje pouze jediné centrum v České republice, EB Centrum ČR v Brně. Proto může být nejen pro laiky, ale i pro řadu lékařů, sociálních pracovníků a dalších odborníků neznámé. - Malý počet nemocných je problémem např. při vyjednávání se zdravotními pojišťovnami nebo při zajišťování odborných studií, které hledají terapii pro pacienty s EB. - Lidé s nemocí motýlích křídel mají stejné schopnosti, nadání a přání, jako všichni ostatní. Co našim uživatelům nabízíme? - sdružování lidí s EB a rodin, kde žije takto nemocný člen; - osobní a individuální přístup; - odborné sociální poradenství; - zdravotní a výživové poradenství; - psychologickou podporu; - přímou finanční podporu a pomoc nemocným s EB prostřednictvím veřejné sbírky; - realizaci projektů pro lidi s EB; - šíření osvěty o onemocnění EB. Veškeré služby a sociální poradenství jsou poskytovány zdarma.